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 hemangiomes tubéreux de yotam

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jessica
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MessageSujet: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 12:35

bonjour je souhaiterais vous faire connaitre se que a mon fils que les gens se permmettent d'appelé "taches de vin ,taches de fraise..."UN HEMANGIOMES TUBEREUX DE LA LEVRES SUPERIEUR"
on appel sa aussi un angiome plus facile a retenir mais c'est pas le bon terme lui cé hémangiome.

a la naissance un enfant a une bouille d'amour(le plus beau et oui cé mon fils lol),qelq jour plutard on s'appercoi un peti trai descendan du bas du nez a la lévre et une toute miniscule fente a la lévre,on pense a une griffure;
les jours passent,15jours apré tré tré rouge et sa lévre avé ulcéré,je me rend vite au pédiatre qui me di cé un angiome ne vous inquiété pas rien de grave sa part avec l'age,mais allé voir les spécilaiste a bordeaux;rendez vous dans 2mois
2mois d'angoisse ou je voit se truc grossir envahire le visage d'Ange de mon enfant,les questions débiles des gens,les regard mechants des gens(jen né entendu des choses horrible sur mon enfant)comme si mon fils été un monstre;je décide de regardé sur le net l'erreur jai vu des choses térribles bref...
rendez vous a bordeaux ou une équipe m'explqiue se que c'est:"un amas de vaisseaux tro développé,pas de raison particuliére face a sa;sa va grossir jusqa 9moi voir un an et arrété de grossir et régréssé peti a petit;la spécialiste ve le revoir tou les 15jours;
15jours apré verdic sa grossi tro fau le traité par corticothérapie,oh non l'horreur pas de cortisone a mon fils,j'avai pa le choix car la spécilaiste avé peur qe sa bouche la narrine;nou voila parti pour 3long moi de traitemen ou il a fallu prendre la tension toute les semaine bordeaux tou les 15jous,mon enfan été enervé avé grossi(un pti sumo)et sa croissance avé stagné pendant 4mois et oui les effets secondaire de cet fichu cortisones pffffffffffffff.

traitemen fini fau attendre que sa régrésse cé lon meme trés long cé dur a vivre pour une maman de se dire que les gens le regarde comme une bête de cirque;
j'ai mi du temps a vraimen bien le vivre car javai toujours des gens super intélligent pour fair de sal réflexion.

je comprené la curiosité des gens mais y'avé des limites on peu poser des questions intélligentes et non des réfléxions blessantes.

maintenan je le vi super bien yotam va a l'ecole il vi trés bien son angiome ,il ne la jamai dérangé ni pour manger rien,il cé répondre quan on lui pose la questions.
expliqué a vos enfants quand ils voyent quleques chose ki les interpellent,n'ayé pas peur avec des mots d'enfants,car jai vu des parents ou les enfants demandé cé koi,les prendres par la mains leur dire oh rien cé affreu vien on part.et la javé qune envi lui metre une baffe a la mére lol mé jai pa fé hein
l'equipe de bordeau préconise une chirurgie esthétique vers 6ans avan l'entré au cp si celui*ci na pas disparu;car sa a qu'a meme bien régréssé le gros truc rouge et blan et yaura juste une chirurgie au niveau de la lévre je pense.

allé quelques photos,et je suis disponible pour des questions n'hesité pas cela me dérange pas au contrare je veu faire connaitre se que c'est.

mince je voulé vou metre de bébé a maintenan mé jai changé d'ordi donc j'essayeré plutar
la je vou mé maintenan,le jour de la rentré le soir il rentre avec une belle bosse super sa commence bien
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 12:40

pauvre petit bout j espere que ça va vite se resorber et que ça sera tres vite aussi un mauvais souvenir pour vous moi en tout cas ça ne me choque pas c est vrai que ça doit etre impressionnant sur un bébé mais là ça va les gens sont parfois tres c*** bisous

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 12:42

merci miss,oui je l'avoue que c'été choqan et qe sa pouvé interpellé les gens jété ouverte aux réfléxions mais avec des limites qu'a meme
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 12:44

oui c est sur !!!!

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 15:38

j'eesayeré de vou montré des photos pour que vou puissé voir l'evolution la régréssion cé importan je trouve
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 18:09

pauvre pti loulou
c'est toujours malheureusement plus facile d'ignorer les problèmes des autres que de prendre quelque seconde pour comprendre
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mar 24 Nov - 18:46

carrément sandra
mais je tené a dire il a na jamais souffer sa ne fé pa mal;cé rien du tout;juse mal quan sa a ulcéré mé je lé vite pri en charge
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mer 25 Nov - 14:27

qu'est ce qu'ils peuvent être c-- les gens parfois! bravo pour votre courage avec ses longs traitements et les mauvais regards des gens douloureux pour une maman et un petit bout.
il est magnifique ton loulou il a des yeux petillants de vie et ça c'est grâce à toi qui a su lui expliquer et lui apprendre à vivre avec le regard et les questions des gens. bravo!
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mer 25 Nov - 14:31

merci,bé oui si nous parents on l'accepte bien ,l'enfan l'acceptera aussi
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mer 25 Nov - 14:38

tout à fait d'accord. c'est pas toujours facile d'accepter parce que les gens renvoie une image négative. merci de partager ton expérience.
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Mer 25 Nov - 15:05

de rien je souhaite faire connaitre se que c'est pour éviter aux gens de jugé ou donné des noms sans connaitre le sens cé toutC'est importan de metre les mots dessus sa s'appel un angiome et non un bobo un truc une tache de fraise un bec de liévre ect..
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Jeu 26 Nov - 16:18

Merci de nous faire partager ton expérience! Je ne trouve pas ça choquant sur la photo que tu as mis, mais c'est vrai qu'il y a toujours des idiots!! Heureusement que tu as pu le soigner assez vite et surtout que tu es tombée sur une équipe compétente...


Ma mère a eu la varicelle et de l'eczema en meme temps, vers 18 ans pour atténuer les cicatrices, les médecins ont décidé de lui "poncer" le visage, elle a fait quelques séances. Aujourd'hui, elle a toujours autant de cicatrices mais moins profondes et ça n'empêche pas les gens de la regarder bizarrement!!!...

C'est dur de faire changer les mentalités...
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Jeu 26 Nov - 17:11

une petite copine de mon fils que je conné depuis toute petite a la meme chose é elle le vi tres bien elle aussi jé pu vivre l evolution de aàz é c pas toujour facile
mé c vrai que devant les enfant on trouve pas toujour les mmo qui faut mé a dire que c une horeur c fou c un etre humain
gros bisous a ton fils
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Jeu 26 Nov - 20:18

cé vré Nini tu conné quelqun ki a pareil?,elle a quel age?
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Ven 27 Nov - 1:26

elle a 6 ans maintenant é c porte a merveille
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Ven 27 Nov - 1:32

bon retablissement a ton loulou Jessica,
j espere que ca sera dans le futur,plus qu un lointain souvenir ses hemangiomes tubereux
la mechanceté gratuite des gens c est fou ca...moi un de mes oncles s est suicidé car il avait un "bec de lievre" et tout le monde se moquait de lui c est inadmissible et cruel!
bisous

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Ven 27 Nov - 20:28

merci priscillia;le pauvre ton oncle quel honte pffffffffffffffffffff
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 1:42

de rien Jessica
oh oui mon oncle etait jeune en plus,il avait toute la vie devant lui,mais la betise humaine va tres loin meme trop loin parfois,et mon oncle n a pas supporter tant de mechancetés...

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 10:50

pff tu m'etonne il s'etait pas fait opéré??
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 12:30

apparemment non...

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 14:35

le pauvre cé triste
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 14:47

oui beaucoup...mais bon j evite d y penser c est bien mieux...
c est pour ca que quand je vois des gens se moquer d autres gens,...ca me met hors de moi,je me controle pour pas ronchonner!

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 15:05

oui faut pas que tu y pense
tu sait moi face a la débilité des gens ils mon rendu agréssif maintenant je leur répond agréssivement cé plus fort que moi je m'en veut,car je ne suis pas une persone agréssive ,mais avec certain ki se croi sans géne je suis obligé;
la sa va beaucoup mieu moin de gens le regarde ,mais petit style a la caisse les gens s'arrété a la poussette et bloké et allé vite le dire aux gens kils les accompagné la je me demande encor comment des baffes ne sont pas parti
grace a dieu je le vit bien heuresement
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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 15:09

tant mieux si vous vivez de mieux en mieux les choses,c est le principal
tu as raison faut pas vous laissez faire non mais oh ou va t ont sinon???
quels co** ces gens la,j aurais gueuler dans ces cas la!

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   Sam 28 Nov - 15:24

pauvre loulou.pleins de bisous a lui
pfff les gens sont sans coeur et stupide.

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MessageSujet: Re: hemangiomes tubéreux de yotam   

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