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 un choix difficile

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titeline
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MessageSujet: un choix difficile   Dim 29 Nov - 17:21

Bonjour,

Voilà nous nous retrouvons devant un choix très diffilcile à faire
Mon tit Noé a une CIA large entre 1.7 et 2 cm c'est a dire un trou entre les 2 oreillettes du coeur.
Depuis 2 ans nous savons qu'il doit avoir une opération prévue pour le printemps 2010, la cardiopédiatre nous avais dit qu'il s'agirait d'une opération à coeur ouvert pas d'autre possibilité car pas de rebord permettant une opération par catheter.
Au dernier rdv, elle nous annonce que l l'opération par catheter est peut etre possible, elle a quand meme un doute donc elle nous renvoi vers le professeur qui operera Noé a Marseille.
Il confirme, Noé peut etre opérer par catheter, il nous dit aussi qu'il peut le faire tout de suite, avant Noel .

Donc nous voilà devant un choix difficile :
A coeur ouvert : une opération lourde mais qui a fait ses preuves
Par catheter: une opération beaucoup moins lourde mais 10 ans de recul seuleument, c'est à dire que les enfants opérer à 3 ans ont maintenant 13 ans mais après ?


Et puis son opération devait etre au printemps pas tout de suite !!

Ca fait un mois qu'il tousse gras et cela malgrès un traitement antibiotique et le professeur nous a expliqué qu'il s'agissait sans doute du fait que son coeur fatigue plus vite donc pour lui l'operer maintenant c'est éviter de le laisser comme cela jusqu'au printemps.
Alors que jusqu'à maintenant on nous disait qu'il valait mieux faire l'opé après l'hiver pour eviter les microbes.

On se donne 1 semaine de reflexion

Désolée d'ecrire un roman mais ca fait tellement de bien de pouvoir en parler un peu !

Merci de m'avoir lu
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 17:28

choix tres difficile effectivement...

moi a votre place je realiserais l operation avant Noel si c est possible pour 3 raisons:
* ils te disent que son coeur fatigue peut etre plus vite,
* il est malade depuis un ptit moment ce qui l epuise,
* et avec la grippe A qui traine,si il l attrappe,il pourrait avoir trop de mal a s en remettre vu sa fragilité...

bon courage a vous,ont est la pour vous soutenir en tout cas
tiens nous au courant de votre decision mais bon le temps presse...

bisous

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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 17:41

ne t'excuses pas titeline c normal que tu es besoin d'en parler.

je ne sais pas vraiment quoi te dire j'ai une amie qui a été opérée du coeur à sa naissance puis plusieurs opérations par la suite elle vient de faire 30 ans et pète le feu! mais à l'époque c'était pas opération par cathéter je pense...
c'est vrai qu'en hivers les maladies sont plus présentes et en vu de la fragilité de ton pitchoune je comprends que ça pose question.
cela fait longtemps que ces médecins suivent ton pitchoune? vous leur avez fait confiance jusqu'à présent? je pense que c'est avec eux que tu pourras trouver réponses!
peut-être y a t'il un forum de discussion qui existe sur le sujet? Je vais regarder à plusieurs ça aide parfois!

courage tiens nous au courant.
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 18:31

salut
moi aussi je suis d'avis que Priscilla, c l'hiver avec toutes ses maladies et cette grippe A... dès que cela touche nos petits c difficile on ne sait pas si on fait le bon choix c pour cela qu'il y a les medecins. dis moi les enfants opérés a coeur ouvert vivent plus longtemps que ceux réalisé par catheter ??? aujourd'hui ton petit est fatigué par cette toux, son coeur aussi, fait attention. Parle en davantage peut etre a ton medecin traitant s'il connait la situation, peut etre que lui aura un avis et pourra surtout vous soutenir dans l'un des deux choix !
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 18:46

coucou
à part de soutenir, que peut on faire?
nous ne pouvons pas prendre la décision à votre place.
mais autant Priscilla que le médecin qui préconise d'attendre le printemps, ont, je crois des bons arguments!
retourne voir les médecins, pose leur la question et vois ce qu'ils en disent!
eux sont plus à même de mieux de conseiller que nous!
bon courage
bisous
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 19:09

oh je comprend se choix difficile et partagé
je ne sait pas quoi te conseillé si n'est en parlé a ton pédiatre ou médecin,trouve un forum de discution par rapport a cette opération
est a PARIS il ya de trés grand professeur,pourquoi pas leur demandé leur avis??
bon courage et tien nous au courant de ton choix et nous somme la pour t'epauler
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 19:14

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titeline
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 19:51

Nous sommes quand meme très tenter de l'operer tout de suite !

Ce qui m'embete justement c'est de pas prendre un 2eme avis si on l'opère en decembre.

Merci pour les liens jessica, je vais allez lire tout ca

J'ai un rapport avec les medecins un peu compliqué depuis mon accouchement !! j'ai du mal a leur faire confiance.

J'ai demandé l'avis a un cardiologue (pour adulte) de ma famille son avis, je devrais avoir une réponse mardi ou mercredi, ceci dit la cardiologie adulte est tellement différente que pour les enfants ..... peut etre me donnera t'il les coordonnées d'un cardiopédiatre sur Paris qui pourra nous donner un 2eme avis.......et peut etre que ca vaut le coup d'attendre un peu si la réponse tarde un peu

Piou je vous dit pas comme ca bouillonne dans mon cerveau !!!!!!!

En tout cas ce qui est sur c'est que dès qu'on a choisit on fonce en arretant de se poser des questions et en ce concentrant sur notre tit homme !

Merci en tout ca pour vos messages, ca fait du bien d'etre epauler :)
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Dim 29 Nov - 20:02

je compren ton choix tu sait je sai si tu a lu par rapport a mon fils ki a un hémangiome de la lévre,je peu dire que j'etai a un momen confronté entre 2avi soi opéré ou attendre.car yotam a l'age de 2an et demi me di d'un cou je ve plu de cette angiome,imagine toi le stresse,jai pri 2avis
et je peu te dire qe j'ai vécu l'angoisse de peur de mal faire ect....Moi yavé rien d'inquiétan comme toi,lui cé juste esthétique mon fils mé le choix et qa meme difficile car on veut le meilleure pour eux
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 0:06

merci jessica pour ta recherche aussi!

j'ai lu celui là :
http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=2182&mode=2

il a quel âge ton p'tit noé?

bon courage à vous!
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 13:54

Bonjour,

Je vous fais un copier/coller d'un message que j'ai ecrit sur un forum d'enfants cardiaques avec les news du jour:

"Bonjour,

Merci pour vos message

Alex: oui oui c'est bien moi ! Tout va plus vite que prévu en fait ou plutot on a la possibilité de faire allez tout plus vite ! Ca me ferai plaisir de parler un peu de tout ça :)

On a la possibilité de faire l'opération le 9 ou le 16 dec sachant que nous devons rencontrer l'anesthesiste quelques jours avant. Nous sommes de Lozère, l'opération se fera a Marseille et apparement nous pouvons rencontrer un autre anesthesiste à Alès ce qui nous évite un allez-retour, ou de passer 3 jours là bas en attendant l'opération.

Sabine: j'accepte bien volontier plus de renseignements sur le déroulement de l'opération, je te donne mon adresse hotmail : laura2a@hotmail.com

Tout se met en place pour que l'opération se fasse maintenant, je crois que je vais faire confiance en la vie et ne plus trop me poser de question !
J'attend un avis d'un autre medecin mardi ou mercredi c'est la seule petite chose qui me fait encore douter !

Mais maintenant un autre stress à l'horizon celui que mon tit homme chope un microbe avant l'opération parce qu'à Marseille on va devoir dormir dans un hotel, croiser d'autre personnes etc etc........

Rohhhh que ca fait du bien de parler de tout ca !"

Je repasse vous voir pendant la sieste de mon petit homme, bah oui du coup je 'ai pas mis à l'école et je crois qu'il na va pas y allez jusqu'à janvier !!!

A tout à l"heure
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 14:09

bon courage
tiens nous au courant de ta decision
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 14:26

bon courage titeline je pense que c'est une sage décision de ne plus le mettre à l'école avec la grippe h1n1 qui traîne.
gros gros bisous à ton p'tit homme.

on est là si ta besoin.
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 14:50

qu'un choix difficile a faire
mais celui que vous ferai sera le meileur
je suis de tout coeur avec vous
biz
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 17:06

bon courage a vous !
si tu as besoin de parler alors n'hésite pas, on est là
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Lun 30 Nov - 22:03

ha tu a l'air d'avoir trouvé un forumavec des personnes avec qui partagé cela,ils save vraimen se que tu ressen
tien nou au couran bizz
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Mar 1 Déc - 22:49

je ne suis pas médecin et je ne connais pas les pbs cardiaques (nous on est plus dans les tumeurs cérébrales et on a de la place pour un irm que le 17 mars à toulouse. pour moi, l'attente est insuportable. pour ton bonhomme je sais juste que les opérations à coeur ouvert sont plus lourdes et plus tromatiques pour l'organisme.
en tout cas bon courage et essayez de ne pas vous perdre dans ttes les infos que vous trouverez.

courage
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Mer 2 Déc - 12:40

courage dans cette epreuve je suis de tout coeur avec vous c est vrai que la decision n est pas facile a prendre mais vous prendrait la bonne j en suis sur !!!!
plein de gros a vous 3 et on est là si besoin

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MessageSujet: Re: un choix difficile   Mer 2 Déc - 14:20

Merci les filles,

Je vous donne des news express, je fais un copier/coller de ce que j'ai ecrit sur le forum des enfants cardiaques :

"Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles.

Noé sera opérer le 9 decembre à la Timone par le Pr Fraisse.

Maintenant on essaye de ne plus se poser de question ( on essaye hein!!) et d'etre a maximum avec notre petit bout

Aujourd'hui je vois les choses différement: je me rend compte de pouvoir operer par caté est vraiment une chance, et quand je lis les temoignages de ce forum je me dis que je n'ai pas le droit de douter, de ne pas etre forte, mon petit homme à la plus petite de toute les cardiopathie et celle ci est très bien soignée, ca me donne beaucoup de courage!

J'espere etre arreté pour pouvoir m'occuper de Noé car coté boulot il profite de la situation pour me faire craquer, je trouve cela vraiment déguelasse, apparement je n'ai pas le droit a des " jours enfants malades", je vais voir mon généraliste vendredi pour qu'il m'arrete pour " craquage" en demandant une "autorisation de sortie du territoire" ( je sais pas si c'est comme cela qu'on dit).
C'est juste des problème d'ordre pratique mais ce foutu boulot me fais perdre de l'NRJ et j'ai vraiment besoin d'etre avec mon bonhomme a 100%.

Voilà pour les nouvelles

A bientot

Laura "

Dès que j'ai un peu plus de temps ( j'espere etre arreter car vendredi et samedi je dois travailler normalement) je viens papoter plus longuement.

Avec de grosses pensées pour La murgue qui a l'air de vivre quelque chose de très dur

Bisous à toutes
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Mer 2 Déc - 15:51

salut
tu travailles dans quel domaine ?
je suis etonnee que tu n'ais pas de jours enfants malades ! sinon tu demandes au toubib qui opere ton enfant de te faire une attestation comme quoi tu dois rester avec lui pendant l'operation. je ne sais plus comment cela s'appelle mais c un droit que tu as.
bon courage
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Mer 2 Déc - 21:58

ha bon titeline sa a l'air de te rassiuré tou sa hein?,tu va opté pour le cathé?
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Jeu 3 Déc - 1:43

oui titeline tu as des droits pour ton enfant fait toi arrêter c'est dingue ça comme ils sont certains patrons on est pas des machines! pfff ça m'énerve!

je vois que vous avez pris la décision de l'opération par cathéter, l'article que je t'avais mis en lien disait en effet que l'opération par cathéter était moins lourde qu'à coeur ouvert enfin cela reste de toute façon une opération et la décision n'est pas facile à prendre.

comment va noé?

nous penserons bien fort à vous en cette journée du 9 décembre.

bisous
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Ven 4 Déc - 11:47

Bonjour les filles,

Noé va bien, il est un peu inquiet alors on lui explique, on lui parle de l'opération, il sait qu 'il va se faire reparer son petit coeur.
La maitresse va nous envoyer par la poste un peu d'activité à faire à la maison, histoire qu'il ne soit pas couper completement de son école.


Notre objectif maintenant:la chasse aux microbes et j'avoue que je deviens completement parano: peur d'allez faire les courses, allez à la poste etc tec.....et mon mari s'est pire !!! ( pour une fois !!!) par exemple il m'a demandé de porter un masque dans la salle d'attente du medecin cet aprem.
J'imagine la tete des autrtes patients ils vont etre terrorisé !!

Sinon voilà je ne vais pas bosser ce matin ,ca fait tout bizarre, d'autant que je n'ai pas encore mon arret maladie, je l'aurai sans doute cet aprem.

Il y a ajpp mise en place par la CAF pour les parents d'enfants malades, mais il faut que le dossier soit accepté, validé et surtout il faut que l'employeru accepte la demande de congé parental....donc on oublie...
Pour les jours enfants malade je n'ai toujours pas de réponse donc je compte pas dessus !

Bisous
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Ven 4 Déc - 21:29

alor désolé titeline je pense avoir loupé un épisode,vou avé donc pri le choix d'opéré maintenan enfin ver noel ton fils??par cathéter donc??
jesper qe tu aura droi a tes droi qui son enfants maldes ect..
courage si ta besoin de soutien tu sai je sui la bizz
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MessageSujet: Re: un choix difficile   Sam 5 Déc - 13:01

Jessica : oui oui tout est en route il se fait opérer mercredi qui vient et moi ca y est je suis arrétée jusqu'au 13 dec dans un 1er temps avec autorisation de sortie.
Le soucis c'est que depuis hier il tousse gras, nous avons quelques jours pour essayer de lui faire partir cette vilaine toux sinon je pense qu'il risque d'annuler car il faut qu'il soit au top pour l'anesthesie
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