on fait pas des enfants pour qu'ils soient malades!!!!!

C'est la réflexion que je me fait régulièrement depuis des mois....
Mon ainée, noa, vient d'être diagnostiquée comme ayant un gros retard de croissance. Après examens longs, réguliers et quelque peu douloureux, voilà le verdict: elle a un âge osseux de 10 mois (elle en a 26 en âge réel). son hypophise ne marche pas ce qui explique sa petite taille. dans un mois nous allons faire un IRM du cerveau pour voir s'il n'y a pas de tumeur.
Le traitement prévu sera: hormones par picures tous les soirs jusqu'à sa puberté en espérant qu'elle grandisse.
Pour marquée une cerise sur le gateau ils ont peur qu'elle ait une maladie appelée Reckinghausen qui craie des tumeurs fibreuses pouvant se greffer sur le nerf optique ou auditif et qui fait des taches brunes sur la peau.

Nous partons donc pour une longue série d'examens difficile et un traitement lourd, en espérant qu'il marche. Comble du comble, elle n'a que quelques cm d'écart avec sa soeur qui à 5 mois et demi.

c'est vraiment très dur tout ça et je me sents un peu déprimée.

désolée de gacher l'ambiance, mais c'est ça aussi être maman...

pffffffffff ma pauvre ...
je comprends ta souffrance et le malheur de ta puce !
malheureusement, je me demande vraiment ce qu'on mange, respire quand on est enceinte, parce que de plus en plus de loulous sont malades c'est terrible ....
j'ai une très bonne amie qui a un enfant de 2 ans, a 6 mois on lui a diagnostiqué une tumeur au cerveau. et j'ai une autre amie, qui a accouché il y a 2 mois, son bébé a failli mourir, problème au coeur, ça fait vraiment peur tout ça .....

bon pour ta fille j'espère que tout s'arrangera avec les hormones et qu'elle n'aura rien de plus ! ça doit être dur a vivre au quotidien...

allez des bisous et beaucoup beaucoup de courage, meme si le chemin risque d'etre long !

je vous souhaite beaucoup de courage ça ne doit vraiment pas etre facile a vivre !!!!
pauvre louloute j espere que son traitement va marché !!!!!
plein de gros a vous et surtout courage n hesite pas a venir en parler si tu en a besoin

dans mon métier, j'en ai vu des petits loups malades!!! je sais ce que c'est! j'accompagne au quotidien des familles d'enfants handicapés, certains vivront vieux et d'autres. j'ai même une maman qui est tellement réaliste, qu'elle espère en secret que son enfant partira avant elle. pour ne pas que son enfant soit a la charge de ses autres enfants. d'autres ne se risque même pas a faire d'autres enfants.
le handicap est tellement difficile à vivre, moi c'est mon métier.
pour toi, j'espère que les hormones de croissance aideront ta fille et essaye de la stimuler le plus possible avec le plus de choses possibles. ensuite tu auras surement la chance qu'il n'y ait retard que sur le croissance en tout cas je te le souhaite de tout coeur.
mais je ne crois pas que notre hygiène de vie soit 100% responsable des maladies de nos loulous, il y a aussi la medecine qui en ayant fait des progres à réduit la mortalité infantile mais on voit aujourd'hui le résultat avec les grands prématurés!
en tout cas bon courage à toi

oh ma belle je suis désolé pour toi!!
je vous souhaite tout plein de courage dans cette épreuve qui ne doit pas etre facile à vivre!
si tu as le moindre soucis,n'hésites pas à venir discuter,on sera toujours la pour toi!

je souhaite de tout coeur que le traitement marchera. et qu'elle n'ai rien d'autre de grave.

gros bisous à vous et tiens nous au courant.

oh lala je suis vraiment desolé pour tout ca, je te souhaite pleins de courage pour surmonter tout ca et pleins de bisous a ta puce.

Bon courage, c'est vraiment pas facile, c'est injuste.

bon courage miss, les mots me manque pour te soulager de ta souffrance, gros bisous et n'hesite pas a venir en parler ici

Merci à toutes pour votre soutien et tous vos messages d'encouragement!!!

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant au fure et à mesure des examens.
Gardez votre bonne humeur.

bises :merci!:

mais de rien je suis de tout coeur avec toi

bon courage a vous é a la miss pour les examen é fé lui un gros bisous guerisseur de ma part

Je suis de tout coeur avec vous surtout tiens nous au courant de l'évolution de ta pépette. Gros gros bisous et surtout n'hésite pas à en parler, on est là pour écouter.

bonjour "la murgue"que d'emotions dans ton récit,on se demande se quel l'on a fait pour que notre enfant et un probléme,je souhaite de tout coeur que la médecine trouvera les bons remédes
ou ta fille et suivit ici??ou dans une grande ville??

je t'envois tout mon soutien pour ton moral car je sais que c'est tres dur tout ça!
aprendre que son enfant est malde c'est terrible car on ne s'y attend jamais!
j'espere que dans ce que ta puce a, elle ne souffre pas. j'espere aussi que c'est le seul probleme qui decterons, qu'ils s'arreterons là! elle en a bien assez comme ça!!!
gros bisous

Bonjour Carine,

J'espère que ta famille trouveras la force de surmonter cette épreuve! Mais je suis sûre que l'amour que tu as pour ta Pepette vous aidera. Sachez l'entourez de toute l'affection dont elle a besoin pour faire face et faites confiance à la médecine. Et surtout ne pas se culpabiliser... la maladie frappe souvent sans raison.

Toutes mes pensées vous accompagnent en attendant de lire très vite, j'en suis sûre, des nouvelles rassurantes.

merci
elle est suivie à Tarbes à l'hopital par Dr PETRUS
g lu ton post et je sais ce que tu ressents en matière d'exclusion. je suis éducatrice et on m'a déjà reproché de "sortir" certains enfants don t le handicap était trop visible ou bruyant!!!!! bon courage à ta famille

ha oui docteur pétrus
tu bosse ou??

Bonjour la murgue,

Je viens d'écrire un petit mot pour t'apporter ton mon soutient.

L'attente est un moment très dur je trouve. Rester sans savoir , avoir hate et peur en meme temps d'allez a ce fameux rdv

Je t'envoi plein plein de courage pour toi et toute ta famille jusqu'au mois de Mars